Sociedad
Estas dolencias, que se estiman en 6000 a nivel mundial y que en el país padecen 1 de cada 2000 argentinos, no despiertan el interés de la industria médica o farmacéutica.
Pacientes y familiares describen sus luchas cotidianas, y alertan acerca de lo que está ocurriendo, tras la asunción de Javier Milei, con las coberturas que garantizaba el Estado.