Su hija murió debido a una enfermedad rara y se volcó al voluntariado: donó una biblioteca en Bariloche

Con solo 15 meses, Helena murió después de dos trasplantes de médula en Estados Unidos. Su padre encontró consuelo encarando acciones solidarias.

Cuando Leonardo Galban terminó de instalar una pequeña biblioteca de madera de color verde en un pequeño parque en la entrada del centro de salud, le colocó dos globos arriba con forma de corazón y sonrió satisfecho. Este hombre de 47 años donó su primera producción a la Fundación Intecnus, la entidad que opera y administra el Centro Integral de Medicina Nuclear y Radioterapia de la Comisión Nacional de Energía Atómica (Cnea), en Bariloche.

Leonardo participa en proyectos solidarios desde que murió su pequeña hija Helena en 2015. Ahora, sueña con que este desafío de construir pequeñas bibliotecas para espacios públicos sea replicado por otros.

Enfermedad rara degenerativa

Cuando Helena nació en 2014, sus padres detectaron «movimientos erráticos oculares» y fue diagnosticada con hidrocefalia. Los especialistas lo vincularon a un problema neurológico, pero en realidad, la beba padecía una enfermedad rara llamada osteopetrosis. Sus padres deambularon por una infinidad de consultorios médicos sin poder dar con un diagnóstico. El tiempo pasaba.

«Pasamos por diferentes entidades de prestigio que no daban en la tecla al diagnóstico exacto. Cuando descubrieron qué tenía recién a los 15 meses, nos dijeron que era una enfermedad rara genética degenerativa que no mucha gente tenía en el mundo. Encontramos que la única clínica para tratarla estaba en Minnesota, en Estados Unidos», contó Leonardo que, en ese momento, trabajaba en un banco.

Leonardo Galbán donó la primera biblioteca a la Fundación Intecnus. Foto: Chino Leiva

El monto para encarar el tratamiento era de un millón de dólares. Lanzaron una campaña a nivel nacional y en solo 11 días, lograron reunir el dinero. El primer trasplante de médula no funcionó y debieron reunir, de nuevo, otro millón de dólares. Esta vez, lo consiguieron en cinco días. Pero tampoco dio resultado y Helena murió un 19 de enero, hace exactamente 10 años.

Apostó a las acciones solidarias

«Seguimos como se pudo y hoy, duermo tranquilo porque hicimos todo lo humanamente posible con el tratamiento. Todo lo que estaba nuestro alcance», resaltó Leonardo que, desde entonces, se volcó a todo tipo de acciones solidarias como voluntario.

Las bibliotecas se instalan en espacios públicos. Foto: Chino Leiva

Aportó en construcción para la organización Un Techo para mi País y colaboró en la colocación de instalaciones en la Casa Ronald en Buenos Aires, donde se alojan familias con hijos que deben transitar largos tratamientos médicos en esa ciudad.

«Ya en Estados Unidos me llamó la atención que la gente dedica una o dos horas por día al voluntariado. Cuando estábamos alojados en Casa Ronald, que recibe a familias de diferentes partes del mundo para que puedan transitar ese momento lo mejor posible, pasaban muchas personas para cocinar. Alguna vez le pregunté a alguien por qué lo hacía y me respondió que ‘era parte de su día y lo ayudaba’«, recordó. Entonces, entendió que «replicar esas buenas acciones era una buena idea».

De pronto, observó cómo la gente compartía libros de pequeñas bibliotecas en barrios de Estados Unidos, que estaban ubicadas en las veredas o en las plazas. «Es un proyecto a nivel mundial que no está muy difundido. La gente deja un libro que otros toman, lo leen y lo devuelven. Decidí hacer la primera biblioteca para Intecnus, un centro prestigioso en una ciudad como Bariloche que amo, y espero que sea el puntapié para muchas más«, recalcó.

Planteó la posibilidad de que estudiantes de algunos colegios secundarios construyan bibliotecas, «generando un sentido de pertenencia». O dirigentes barriales. «Puedo aportar los planos y se pueden emplear materiales reciclados», esgrimió Galbán.


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