Rosas del Valle, mujeres que reman contra el cáncer de mama y un pedido urgente en Río Negro
Doce pacientes sin obra social pidieron ayuda a la asociación por falta de medicación en Roca. Ahora impulsan la creación de un Banco Regional de Drogas Oncológicas cuyo proyecto está hace meses sin tratar en la Legislatura.
La asociación nuclea a mujeres recuperadas y con la enfermedad en curso. Foto: gentileza.
En cada remo, con cada impulso, ellas avanzan un paso más hacia la sanación. El agua y la compañía, la fuerza del conjunto y la energía colectiva les da vida en la pelea contra el cáncer de mama y sus secuelas.
Ante el dolor, las “Rosas del Valle” tuvieron el poder de encontrarse, de organizarse para no estar solas en la batalla. Son mujeres entre 30 y 80 años quienes padecen o padecieron la enfermedad y decidieron formar una asociación civil en Roca.
Su primer objetivo como grupo -en 2021- fue aprender a remar. Empezaron a ir al canal grande a remar en kayak, luego se sumó la prevención con charlas y testimonios en centros de jubilados, bibliotecas e instituciones. Actualmente son más de 30 las integrantes, entre mujeres que ya hace años tuvieron cáncer de mama, recuperadas y otras que están en pleno tratamiento y buscan contención, acompañamiento.
No conformes con lo que habían logrado hasta acá, siguen remando ante nuevos obstáculos. El río no siempre está calmo, pero hay que llegar. En 2023, se toparon con doce mujeres de Roca, Huergo y Fernández Oro, que se acercaron a pedir ayuda por falta de medicación para su tratamiento oncológico.
“Llegaron a nosotras para ver si se lo podíamos solucionar”, contó Graciela Paternolli, presidenta de la asociación a Diario RIO NEGRO. En algunos casos estaban hace tres meses sin inyectables. Y decidieron acompañarlas a hacer recursos de amparo.
Hoy lo que fue un problema; que destapó nuevos casos de desamparo, se convirtió en una propuesta. Así surgió la idea de crear un Banco Regional de Drogas Oncológicas para personas sin obra social, inédito en Río Negro. Armaron un proyecto pensado en principio para el hospital Francisco López Lima de Roca que luego terminó expandiéndose.
“A través del legislador José Luis Berros llegó a la legislatura y el propuso sumar a otros hospitales cabecera para incluir a las tres zonas: andina, el valle y atlántica. Bariloche, Roca y Viedma”, contó Paternolli.
Ahora ese proyecto tiene estado parlamentario desde diciembre, pero nunca se trató. Hasta se lo entregaron en mano al gobernador Alberto Weretilneck hace unos días. «No se ha tratado en comisiones, ahora pedimos a los jefes de todos los bloques el tratamiento urgente. Llevamos casi un año (de espera)», aseguró la referente.
“Es por el bien de toda la comunidad rionegrina. Y es específicamente para los que menos tienen, este proyecto está dirigido a las personas sin obra social”.
Graciela Patronelli, presidenta de la asociación Rosas del Valle.
Es que la problemática de la interrupción y suspensión de los tratamientos de oncología por ausencia o demora de entrega de las drogas, es moneda corriente. “En el transcurso de los últimos tres años las personas que contaban con un diagnóstico de cáncer de mama en la región (…) han visto demorado el inicio del tratamiento”, aseguraron en los fundamentos del proyecto.
Se sabe que la eficacia de los tratamientos contra el cáncer depende del cumplimiento del ciclo y que es menos probable que culmine con un resultado positivo si se interrumpe.
La historia de Rosas del Valle: como nació
Graciela Paternolli es de Villa Regina, pero desde hace más de 40 años vive Roca. “Al año de jubilarme me realizo los controles anuales y me entero de que tengo cáncer de mama”, contó su testimonio. Empezó con quimioterapia y rayos durante doce meses.
Luego de atravesar esos tratamientos comenzó con una afección muy común: hinchazón en el brazo por retención de líquidos, todo a raíz de su enfermedad. Una kinesiológa la ayudó, pero lo que le cambió la vida fue el remo.
«Muchas mujeres que tuvieron cáncer de mama para mejorar, reman”, le había contado una amiga y desde ese entonces empezó la búsqueda. Encontró grupos en Neuquén y se sumó a uno de ellos en 2019, donde inició con remo los sábados en China Muerta.
«Empecé a sentir la mejoría, ya el brazo se deshinchó, me ayudó notablemente”, relató Graciela, pero la pandemia agrandó las distancias en kilómetros y el aislamiento hizo su parte. Fue así que un nuevo desafío llamó a su puerta: ¿por qué no armar un grupo en Roca?.
La misma kinesióloga le pasó contactos de otras pacientes que tenían el mismo problema del drenaje linfático. Se contactó con cada una y el 27 de abril de 2021 empezaron a nacer las «rosas». Ese día tuvieron su primera reunión. “Desde ahí empezamos como grupo, no paramos de crecer”, contó. En 2022 presentaron los papeles para convertirse en una asociación civil.
“La idea era ayudar a nuestro cuerpo a hacer el drenaje de los brazos, y al remar, y encontrarnos entre pares. Todas pasamos por lo mismo. Queremos recuperarnos físicamente”.
Graciela Patronelli, presidenta de la asociación Rosas del Valle.
El 1 de septiembre en el Aniversario 145 de Roca tuvieron su bautismo con un desfile a remo por el canal grande ante todo el público que las ovacionó.
Función y misión del banco: el proyecto de Ley
El Banco de Drogas Oncológicas tendría la finalidad de garantizar el acceso irrestricto a los servicios que necesiten para la curación, remisión, rehabilitación o cuidados paliativos del cáncer de mama en sus diversos tipos, para que no haya obstáculos o imposibilidades económicas.
Según se relata en el articulado, el suministro de estos medicamentos sería para personas con cobertura de salud pública exclusiva y, a quienes no cuenten con ningún tipo de seguro de salud u obra social.
El único requisito es que acrediten como mínimo tres años de residencia ininterrumpida o cinco, en la zona geográfica comprendida por Allen, Roca, Cervantes, Huergo, Regina, Chichinales y El Cuy.
La provisión de medicación vendría de una planificación anual solicitada al Banco Nacional de Drogas Oncológicas y a la Secretaría de Gestión Hospitalaria y Medicamentos de Río Negro, para que esté disponible al momento de ser requerida.
Cada uno de los tres bancos tendría su sede en su respectivo hospital: Francisco López Lima de Roca, Ramón Carrillo de Bariloche y Artímides Zatti de Viedma; y estaría a cargo de un profesional farmacéutico y un auxiliar en farmacia. Estos deberían ser designados por el Ministerio de Salud hasta 30 días después de la promulgación de la ley.
Prevalencia mundial
- 2,3 millones
- de mujeres de todo el mundo fueron diagnosticadas con cáncer de mama en 2020, según la Organización Mundial de la Salud.
Muertes
- 685.000
- mujeres del mundo murieron por esa enfermedad en un año (2020) según datos de la OMS.
Leyes que amparan
A nivel nacional, existen dos normas que engloban la temática y garantizan el derecho: una es la ley 26.606 que establece el Mes Nacional de Concientización sobre el Cáncer de Mama, y la otra es la ley 26.872 de Patología mamaria y Cirugía reconstructiva.
Además, hay resoluciones como la 233/2001 del Ministerio de Salud que instituye la guía de delineamientos básicos en el control de calidad en mamografía; la resolución 1813/2013 del Programa Nacional de Control de Cáncer de Mama; y la 37/2019, que estableció la Guía de Tratamiento de la Patología de Cáncer de Mama.
A nivel provincial, en Río Negro hay normas, tanto en el preámbulo de la Constitución Provincial, como en el artículo 59, párrafo primero. La ley local 3356 denominada Programa Salud de la Mujer contempla este derecho; la ley 3352, que instituyó el Programa de Prevención, Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades de la Mama; la ley 4673 de Reconstrucción mamaria a todas las mujeres que se les haya practicado una mastectomía por cáncer en hospitales públicos provinciales y, la ley 4921 de Cobertura de Cirugía Mamaria Reconstructiva (adhesión a la 26.872).
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