Qué es la sordoceguera, una discapacidad más compleja que la pérdida de dos sentidos

El 27 de junio es el Día Mundial de la sordoceguera. Se trata de una discapacidad poco conocida y muy severa. Y sobre la que es importante que tomemos conciencia.

¿Qué es la sordoceguera?

Según Deafblind International (DBI), “es una condición que combina en una variedad de grados un impedimento visual y auditivo”, lo que significa que no es simplemente la suma de la pérdida de ambos sentidos. “La sordoceguera se da cuando en forma simultánea en la persona se presentan impedimento visual y auditivo. Dos impedimentos sensoriales multiplican e intensifican el impacto de cada uno sobre el otro, creando una severa discapacidad. Las personas con sordoceguera están imposibilitadas para usar un sentido que pueda compensar el impedimento del otro”, amplía María Laura Tommei, fundadora Mi Lugar, un centro educativo terapéutico para personas con discapacidad múltiple en Rosario, y miembro de la Asociación de Padres y Familiares de Personas con Sordoceguera y Discapacidad Múltiple de Argentina. También es madre de Gonzalo, un joven con sordoceguera congénita.

¿Qué tipo de tratamientos y/o apoyos necesitan las personas con sordocegueras?

“En algunos casos las personas no oyen ni ven nada, mientras que en otros pueden tener algún resto de visión y/o audición. Como experimentan problemas con la comunicación, el acceso a la información que brinda el entorno y la movilidad, la sordoceguera impacta en todo lo cotidiano. Para llevar una vida autónoma es necesario contar con apoyos personales y desarrollar métodos de comunicación acordes a las posibilidades de cada persona”, señala Tommei. Estas necesidades varían mucho de persona a persona y según la etapa de la vida.

Por su parte, Alejandra Camperi, directora pedagógica de Fátima, una institución privada de Beccar (Buenos Aires) que ayuda a personas con esta discapacidad múltiple, agrega que las personas con sordoceguera “requieren de servicios especiales, tanto escolares y/ o terapéuticos que contemplen las necesidades de comunicación, orientación y movilidad, actividades de la vida diaria, el uso del tiempo libre y recreativo, entre otros”. Es por esto que en Fátima, aclara, trabajan con grupos reducidos: así pueden contemplar las particularidades de cada niño o joven, pero a la vez ellos pueden compartir con pares que tienen desafíos similares.

¿Cómo se comunican las personas con sordoceguera?

“El tacto es uno de los sentidos que utilizan para conocer el mundo que los rodea”, explica Camperi. Las personas con sordoceguera se comunican en general palpando objetos o mediante un lenguaje de señas por tacto, en las manos. Pero, como aclara la directora pedagógica de Fátima, “la sordoceguera puede ser total o parcial y en función a eso algunas personas pueden usar la visión o la audición”.

¿Cuáles son los principales desafíos que tienen a diario personas con sordoceguera y sus familias?

“El mayor desafío siempre es la comunicación. A su vez, según dónde resida la persona, la falta de profesionales idóneos. Tampoco existen apoyos personales capacitados para facilitar la interacción de la persona con sordoceguera en su entorno y hay un gran desconocimiento de la comunidad en general, lo que hace que no se generen espacios de convivencia que faciliten el transitar de las personas con esta discapacidad”, señala Tommei. Además, ella dice que “el desconocimiento de parte de profesionales deja, en general, a las familias en un estado de aislamiento y soledad muy difícil de sobrellevar”. 

Camperi, por su parte, comparte que “aún queda mucho por hacer para concientizar y formar profesionales para atender las demandas de esta discapacidad múltiple”. De todos modos, destaca que “en los últimos años ha habido un gran avance en la formación de los profesionales que trabajan con las personas con sordoceguera”, una tarea que llevan adelante con quienes se suman al equipo de Fátima.

Por otra parte, Tommei agrega que, en muchos casos, “el padre o la madre de alguien con sordocegera tiene que dejar su trabajo formal para dedicarse al cuidado y asistencia a su hijo. O suelen ver comprometidos sus trabajos ante la necesidad de licencias especiales muy seguidas en casos de complicaciones en la salud”. Y aclara: “He visto a familiares que han perdido sus trabajos, lo cual a su vez impide mantener una obra social”.

¿La legislación argentina provee algún respaldo para personas con esta discapacidad?

“La legislación Argentina no reconoce aún a la sordoceguera como una discapacidad única que requiere de apoyos y prestaciones diferentes a cualquier otra discapacidad”, señala Camperi. Tommei acota que “existe un proyecto de ley —elaborado por personas que trabajan con personas con sordoceguera— que facilitaría la creación de servicios, conocer cuántas personas hay con esta discapacidad y dónde residen para relevar qué necesidades particulares tienen”.

¿Cuántas personas con sordoceguera hay en la Argentina y el mundo?

No existen estadísticas oficiales sobre la cantidad de personas con sordoceguera en el país. A nivel global, la Federación Mundial de Personas con Sordoceguera (WFDB por sus siglas en inglés) calcula que el 0,2 % de la población tiene esta discapacidad, lo que representa 15.600.000 personas en el mundo,  1.300.000 personas en América Latina y 94.000 personas en la Argentina. A su vez, la WFDB estima que el 2,1 % de la población global tiene alguna forma leve de sordoceguera. 

¿Por qué el 27 de junio es el Día de la sordosecguera?

Es en homenaje a la estadounidense Hellen Keller, la primera persona sordociega en finalizar sus estudios universitarios (se graduó en Arte). Hellen vivió entre 1880 y 1968 y fue escritora, oradora y filántropa. Ella decía: “No soy la única, pero aun así soy alguien. No puedo hacer todo, pero aun así puedo hacer algo; y justo porque no lo puedo hacer todo, no renunciaré a hacer todo lo que sí puedo”.

Este contenido fue originalmente publicado en RED/ACCIÓN y se republica como parte del programa ‘Periodismo Humano’, una alianza por el periodismo de calidad entre RÍO NEGRO y RED/ACCIÓN