Parkinson, en primera persona: «Recibir el diagnóstico y que te digan que no se cura, es duro»

“Usted tiene Parkinson”, le lanzó el médico a Jorge que, jamás imaginó el diagnóstico y la frase cayó como un balde de agua fría.

“¿Y cómo se cura?”, atinó a preguntarle con un hilo de voz. “No se cura”. La frase del médico volvió a impactar en el barilochense que, reconoció, “se le vino el mundo abajo”.

Jorge Alfonso Buonaiuto tiene 67 años y desde hace 10, convive con Parkinson. Trabajaba en Invap, donde se desempeñaba como supervisor en la planta de enriquecimiento de uranio, cuando le confirmaron que padecía la enfermedad neurodegenerativa, de curso crónico y progresivo.

De inmediato, arrancó con rehabilitación y continuó trabajando hasta que se jubiló por discapacidad. También se sumó a un grupo de terapia grupal que, admitió, lo ayuda mucho desde la contención. “Es importante que la gente se junte, se escuche, aporte ideas, sacar los miedos”, dijo.

¿Qué le llamó la atención antes de conocer el diagnóstico? “Cuando iba a la farmacia empezaba a escribir y terminaba como con una línea. Escribía mal. Ni me imaginaba qué podía ser”, contó.

Reconoció que, “en un primer momento, fue muy difícil aceptar la enfermedad. No sabía nada de nada. Sólo me acuerdo del momento en que el médico me dijo que no se curaba. Me pregunté por qué a mi. Iba por la calle mirando a quién le temblaba la mano aunque no es solo temblor. Son muchas cosas”. De todos modos, explicó que la terapia ayuda en gran medida porque “aliviana” los síntomas.

Jorge fue crítico con muchos médicos que informan el diagnóstico de la manera “más cruel”. “Deberían tener un poco más de tacto. En el grupo siempre sale ese tema porque no es menor para la gente que recibe el diagnóstico. No lo dicen de buena manera y uno no sabe qué le puede esperar”, señaló el hombre que vive en Dina Huapi.

Qué es el Parkinson

La enfermedad de Parkinson es una condición degenerativa, progresiva y crónica del sistema nervioso central ocasionada por la pérdida de células productoras de dopamina en el cerebro, un neurotransmisor que regula el movimiento, causando que se detenga su producción lo que termina desencadenando en esta afección.

Según la Organización Mundial de la Salud, esta enfermedad afecta a 1 de cada 100 personas mayores de 60 años y se estima que para el año 2030 habrán alrededor de 12 millones de pacientes en el mundo. En la Argentina, si bien no hay cifras oficiales, se calcula que cerca de 100 mil personas conviven con esta enfermedad.

Algunos de los síntomas más características de este mal son el temblor, la lentitud del movimiento y la rigidez, aunque también existen los llamados “síntomas no motores”, como la depresión, el trastorno del sueño y la constipación. Estas señales pueden confundirse con otras dolencias provocando que los pacientes puedan demorar entre 3 y 5 años en recibir el diagnóstico adecuado.

El Parkinson es actualmente la segunda enfermedad neurodegenerativa más prevalente en el mundo, después del Alzheimer y la edad media de comienzo es alrededor de los 55 años, considerándola una afección casi exclusiva de los adultos mayores.

Jorge insistió en que “la sociedad debe ser consciente de que nadie está libre de que no le toque” ya que hay mucha gente con Parkinson que “está guardada porque le da vergüenza salir”: “Muchas veces, notás la molestia porque uno demora. La lentitud jode, no entienden. Me pasó muchas veces en el supermercado y te sentís una molestia”.

Jorge sigue al pie de la letra las terapias indicadas por los médicos aunque reconoció que mucha gente no accede por los escollos de las obras sociales, pese a que cuentan con certificado de discapacidad.

“Yo viajo solo a España a ver a mis hijos. Voy a natación, hago bicicleta. La peleo. Leí que, en Alemania, recomiendan jugar al ping pong porque facilita los movimientos. Estamos trabajando para poder generar ese espacio”, dijo.

Mencionó también que conduce: “El terapeuta me da pautas de movimientos. Se la distancia que debo mantener, no debo meterme en calles con mucho tránsito y evitar las pendientes por si me fallan las piernas”.

Reconoció que transitar la enfermedad “es dura, pero la clave es la terapia grupal: juntarse para compartir experiencias”.

“Por lo general, me cuesta levantarme y arrancar. Porque tengo que tomar la pastilla y tarda en hacer efecto. Tengo que tomarla cada cuatro horas. A la vez, me dejo bastones por todos lados. Voy implementando estrategias y le voy encontrando la vuelta”, dijo.

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