Lucha por su salud hace 15 años: la medicación no llega y sufre una recaída en Roca
Tiene una severa enfermedad desde los 20 años y a los 36 vive una crisis que se agrava por el desamparo. “Quiero disfrutar de la vida normalmente”, dijo la mujer en su crudo relato. En solo seis meses, 177 pacientes de Río Negro que fueron por la vía judicial contra Ipross, tuvieron sentencia.
“Estoy en la lucha de poder controlar la enfermedad para poder disfrutar de la vida normalmente, poder ocuparme de mis hijos como se ocupa cualquier mamá, poder trabajar como trabaja cualquier trabajador, poder hacer un viaje, sin estar todo el tiempo preocupada”, relató María, una joven mujer de Roca que padece Colitis Ulcerosa Severa.
Una licencia laboral la deja fuera de juego por estos días y un nuevo desequilibrio en la enfermedad que posee desde muy joven, la envuelve. Anímicamente ya no resiste una rutina anclada a su salud, a los vaivenes de un diagnóstico del que poco a poco se volvió prisionera.
“Todavía me acuerdo del día que me la detectaron. Tenía 20, 21 años y el médico me dijo: ´Tenés una enfermedad crónica que vas a tener el resto de tu vida’”. Eso tuvo mucho impacto en mí porque no era tan común. Había poca información”, recordó.
La joven, quien pidió reserva de su identidad y por eso Diario RIO NEGRO utilizará un seudónimo, tiene 36 años y es empleada judicial. Empezó a transitar un difícil camino en 2009 con un tratamiento de medicación antiinflamatoria y colonoscopias, estudio que debía realizarse cada seis meses y que luego se fue espaciando en el tiempo.
“El gran quiebre fue a los diez años del diagnóstico, cuando empecé a tener más presencia de síntomas (2019). Ahí empezó mi búsqueda sin freno hasta el día de hoy para poder dar con un tratamiento que no afecte mi calidad de vida”, relató.
En estos largos -por momentos eternos- 15 años, María probó todo tipo de tratamientos para sentirse bien. Dietas, terapias alternativas y no convencionales, que apelaron a su parte emocional para sanar lo físico. Hizo interconsultas con profesionales de otros puntos del país. Tuvo que viajar, pero también se valió de las ventajas de la virtualidad durante la pandemia para explorar nuevos horizontes. “Hasta me fui a Mar del Plata a probar terapias de medicina funcional”, contó.
La colitis ulcerosa afecta de sobremanera la estadía de los pacientes fuera de casa: el trabajo, un viaje, un club, un campamento.
“Si vos tenés tu sistema inmune controlado la calidad de vida es normal, el tema es cuando la enfermedad manifiesta una crisis y ahí es cuando el día a día se torna muy complicado”.
María, paciente de Roca, denunciante.
Pese a todo, la esperanza brotó el año pasado cuando se abrió la puerta a un nuevo tratamiento biológico con una medicación denominada Stelara (Ustekinumab). “Ahí surgió una gran posibilidad de cambiar mi calidad de vida”, comentó.
En la batalla por la salud, su obra social (Ipross) se volvió un obstáculo, según contó en la entrevista con este medio. Su lucha llegó a un punto máximo en diciembre de 2023 cuando decidió recurrir a la justicia y presentó un amparo para lograr la provisión de la medicación y acceder al tratamiento. Esa acción resultó a su favor el 26 de enero.
Así, María logró la primera aplicación de Stelara el 1 de febrero. Pero la segunda dosis nunca llegó y no pudo continuar el procedimiento a tiempo por falta de medicación. La próxima inyección debía ser el 28 de marzo y repetirse cada ocho semanas, pero aún la espera.
Los primeros días de mayo, su médico indicó reiterar el procedimiento de inducción al tratamiento biológico, pero no hubo concreciones. La demora ya superó los 50 días desde la última aplicación y la vida cotidiana de María se ve alterada por síntomas incesantes como diarrea, sangrado, dolor abdominal.
“Se siguió complicando mi situación. Ya no doy más”, contó. Por eso elevó un segundo amparo en mayo con el patrocinio de un abogado que aún está en trámite.
Diario RIO NEGRO consultó a Ipross sobre este caso y brindaron una respuesta oficial desde la sede central que indica que la compra de medicamentos para la afiliada en cuestión ya fue ordenada.
“El último trámite realizado corresponde al expediente (…) ingresado el 24 de mayo, en el que se tramita medicación por planilla N°(…) que cuenta con orden de compra N° (…) de fecha 18 de junio para la entrega por parte de la droguería”, aseguraron desde la obra social.
El tiempo es clave: riesgos por demoras
El problema de no recibir la dosis en tiempo estipulado hace que la enfermedad recaiga, el medicamento pierda efectividad. “Se hace necesario volver a repetir las dosis de inducción ya que la paciente presenta síntomas de recaída. He tenido que volver a utilizar los corticoides sistémicos que no son aconsejables por sus efectos colaterales”, se detalló en palabras del médico gastroenterólogo tratante en un informe al que tuvo acceso este medio.
Los corticoides, además de efectos secundarios, le generan dependencia. Los riesgos a corto plazo para esta paciente son sangrado o perforación colónica, pero también hay peligros a largo plazo como el riesgo elevado de cáncer de colon.
Por otra parte, las licencias médicas se perpetúan por días y hasta semanas; y no permiten a la agente judicial cumplir con sus responsabilidades laborales.
“El acceso a esta medicación es clave para que las personas podamos tener una vida normal y no tener que faltar al trabajo, ir a un acto de la escuela de mis hijos y sentirme bien para poder estar al 100%, o irnos de viaje y que no sea un problema si no hay un baño cerca o si estoy en crisis”, explicó María, totalmente agobiada.
Muchas historias en una: 177 sentencias en seis meses
La batalla en el terreno judicial es cada vez más frecuente en estos casos, que se multiplican. La historia de María es una de cientos de historias de pacientes que por diversas patologías recurren a la justicia en busca de garantizar sus derechos.
Según información pública de la justicia de Río Negro recabada por Diario RIO NEGRO, en el último año y medio (2023 a 2024), hubo 321 amparos de afiliados contra la obra social Ipross que tuvieron sentencia definitiva en Rio Negro.
La mayor cantidad de fallos se registran este año (2024) con 177 amparos con sentencia definitiva, sólo en un semestre, del 1 de enero al 24 de junio, mientras que en todo 2023, fueron 144. Esto significa que hubo dos sentencias definitivas por día por amparos contra Ipross en lo que va del año, según recuento de días hábiles.
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