Discapacidad en la región: el ajuste trajo ausencias y trabas en el apoyo a las familias
Una ONG de Allen salió a visibilizar el retroceso en inclusión y asesoramiento que vive este sector de la población.
Certificado de discapacidad.-
Esta semana llegó a Allen la Junta Itinerante Evaluadora, que viaja por Río Negro para achicar los plazos de espera en los trámites por el Certificado Único de Discapacidad (CUD). La visita en sí misma deja a la vista que el sector tiene necesidades desatendidas y eso preocupa.
Ana María Rodríguez es la referente de “Fundación Calma”, ONG local que hace años viene detrás de la temática, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de quienes conviven con la discapacidad, incluido su propio hijo, Ramiro, de 23 años. “Inclusión es mucho más que hacer deporte adaptado”, dijo y en su relato se nota la cantidad de inquietudes acumuladas que no tienen respuesta.
Desde la empatía con quienes se suman a su realidad, al registrar una discapacidad congénita o generada por algún evento en particular, ésta referente y otros representantes de la región, formaron en julio de 2021 una Red Provincial, autónoma, autoconvocada, de la que participan médicos especialistas, funcionarios, comunicadores y vecinos de muchos sectores. Allí comparten a diario necesidades de algún paciente, la búsqueda de contactos, novedades y todo lo que los ayude a mejorar en algo las opciones de sus seres queridos. Así, como otros, Ana María, de ocupación comerciante y mamá de otros dos hijos mayores, se vuelven el nexo para encontrar alternativas, desde “Río Colorado hasta la cordillera”.
En diálogo con RÍO NEGRO, tiene anécdotas de todo tipo y circunstancia para ejemplificar las trabas que sortean cotidianamente. Su capacidad de resiliencia ya está curtida, pero si de urgencias se trata, afirma que los que más sienten la falta de orientación son las nuevas familias que ingresan a este proceso y que no saben dónde recurrir. Desconocen cuál fue la suerte que corrió el Consejo local del Discapacitado y tampoco se promocionan días y horarios de atención de la necesaria Junta Evaluadora, en los perfiles oficiales de difusión en redes. Muchos los esperan ejercitando la paciencia, porque necesitan actualizar su CUD cada cierto tiempo, esa gran mayoría de personas que se encuentra por fuera de las últimas disposiciones de Nación, para evitar el vencimiento y la burocracia.
Cardiopatías congénitas e indicadores de autismo son los casos más recurrentes que han registrado en los últimos meses, aunque las variantes pueden ser infinitas. Sin embargo, para Ana María, el denominador común es el tiempo que pierden rastreando opciones de atención, diagnóstico y tratamiento, por fuera de Allen si se cuenta con cobertura privada de salud ó dentro del sistema público y en fecha incierta si dependen de los servicios disponibles en el Hospital “Ernesto Accame”.
“Las familias salen en búsqueda de información para poder atender las demandas que puedan tener sus hijos. Muchas veces se nos lleva el tiempo que podríamos disfrutar con ellos si tuviéramos acompañamiento en el ‘después’, sería todo más fácil. Poder disfrutar la maternidad es algo muy importante tanto para el bebé como para la madre. Las herramientas que podamos tener al inicio nos pueden garantizar un desarrollo óptimo y alentador a futuro, pero muchas veces eso no sucede y las familias salen en la búsqueda de poder entender primero y después atender lo que estamos viviendo. Es una manera distinta de maternar pero hermosa y de mucho aprendizaje”, contó desde su propia experiencia.
En las ciudades que abarca el Alto Valle, contó que Roca y Cipolletti son los sitios de mayor concentración de especialistas y servicios acordes, tanto en espacios privados como públicos, pero las distancias y costos hacen que las visitas desde las demás ciudades impidan un seguimiento acorde. Así y todo, Ana María reconoció que es la zona rionegrina que mejor preparada está para las necesidades de este grupo poblacional.
En el sector educativo, las docentes del ámbito Especial son las que ven en primera persona la situación de las familias, por un lado las que asumen la condición de sus hijos y no encuentran facilidades, y por otro, las que pasan tiempo esquivando tocar el tema, bloqueados en el proceso de aceptación. Una de estas maestras, Romina, compartió con este medio varios ejemplos: desde padres de escasos recursos que pertenecen a la comunidad boliviana y que no saben cómo ni con qué fondos lograr una consulta con el neurólogo, que en 2023 les cobraba 70 mil pesos la visita, hasta el caso de un estudiante de corta edad que no podía ni siquiera disfrutar del recreo como el resto, porque no había juegos adaptados.
Desde la década del ‘90 Allen tiene normativa que ordena cubrir estas necesidades (Ord. 095/95) porque adhirió en su momento a la ley provincial N° 2055, que a su vez deriva de leyes nacionales y convenciones. También está contemplado el boleto gratuito (Ord. 060/93) y el lugar reservado para personas con discapacidad en actos públicos y eventos masivos (Ord. 036/24), pero se encuentra como “No vigente/Derogada” en el digesto la Ord. 035/93 que impulsaba “la adopción del Régimen Promocional Integral”, que reconocía al Consejo Local del Discapacitado “como organismo autónomo” y que exhortaba a promover y fomentar lo necesario con fondos del presupuesto municipal.
Con este panorama, hoy abundan los talleres desde la Secretaría de Desarrollo Humano allense, enfocados en el autocuidado, la lucha contra el bullying, la atención en casos de emergencia, la incursión en las artes visuales y hasta la enseñanza del lenguaje de señas, pero los destinatarios recalcan que las inquietudes van mucho más allá. “Necesitamos que haya un recambio y capacitación de funcionarios y empleados, que se active correctamente el Consejo de Discapacidad y poder crear iniciativas comunitarias que aseguren la inclusión”, pidió la titular de “Fundación Calma”. Apuntaron no sólo a Educación y Salud, sino también a Empleo.
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