Cuidados Paliativos, un equipo que acompaña y te toma de la mano hasta el final de los días
La muerte se acerca y en ese preciso momento, hay quienes ayudan a transitar hacia lo incierto desde la salud integral. Por primera vez un hospital de la región tendrá un “Hospice”, refugio para pacientes terminales sin hogar.
Parte del equipo de Cuidados Paliativos del Hospital López Lima. Foto: Juan Thomes
“Muchas veces tuvimos urgencias a altas horas de la madrugada, mi mamá tenía dificultades para respirar. Pedimos un respirador al PAMI y jamás llegó. Se lo terminaron dando desde Cuidados Paliativos en los últimos 3 o 4 días de su vida”, contó el hijo de una paciente, Marta. Ella murió hace algunos meses por cáncer de pulmón y fue usuaria de ese servicio en el Hospital Francisco López Lima.
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Estaba cada vez más imposibilitada, le costaba respirar, sufría muchos dolores por la metástasis en los huesos. Su hijo, hoy puede dar fe de lo que significó para la familia poder aliviarle el dolor en sus últimos días. “Fue un cambio rotundo”, aseguró. Ingresó a Cuidados Paliativos y a los 20 días falleció, pero transitó la parte final de su enfermedad “prácticamente sin dolor”, contó.
A pesar de la gravedad de su cuadro, Marta murió en su casa, rodeada de su familia, sus hijos y nietos; y no en una habitación de un hospital o una clínica, como podría haber ocurrido. El equipo de médicos y enfermeros de la casita de San Luis 1.558, les enseñó otra forma de vivir el tramo final.
Patricia Sartori es médica del hospital de Roca hace 33 años y ahora está a cargo de este servicio, Cuidados Paliativos. Es especialista en Clínica Médica y trabajó mucho tiempo en los puestos periféricos en Cervantes. Hizo varios posgrados en la materia, que hoy ya existe como especialidad. A pesar de dedicarse a tratar a varios pacientes distintos, nunca los olvida. Siempre quedan en su recuerdo.
“Somos médicos formados para acompañar. Ni para curar ni para rehabilitar, para acompañar”, enfatizó Sartori. Siempre con actitud de escucha. “Nos apegamos al libreto del paciente”, señaló. “Vemos nuestra finitud en la finitud del paciente”, dijo en una entrevista con Diario RIO NEGRO.
Historias de vida hay tantas como pacientes. Es un servicio dinámico. En Roca, hay más de 80 personas en seguimiento por mes, en promedio. Los usuarios se renuevan ya que mientras algunos mueren, otros nuevos ingresan. Algunos de ellos, ya no se pueden trasladar por eso los médicos y enfermeros los visitan en su casa.
La mayoría padece enfermedades oncológicas, pero también abordan otras enfermedades terminales o atienden cuadros en la etapa terminal como insuficiencias cardíacas, enfermedades pulmonares, hepáticas.
“Hemos tenido pacientes de 18 años hasta 101 años. Esta enfermedad (cáncer) no discrimina edades”, contó Sartori. Es habitual y muy doloroso, pero ingresan pacientes de 20 años.
Los casos más difíciles de comprender y abordar son aquellos que involucran a jóvenes. “El sufrimiento de los padres, el sufrimiento de un paciente de 20 o 37 años que tiene millones de proyectos”, precisó la mujer. También les ha tocado atender a sus propios compañeros, colegas; situaciones que los han puesto a prueba.
Así como acompañar a pacientes mujeres muy jóvenes con trasplantes fallidos y bebés recién nacidos. “Esas son cosas que te hacen pensar sobre la vida y de las cosas que uno se queja y que podría no quejarse”, reconoció.
En los casos de cáncer, cuando deja de hacer tratamiento activo, el paciente pasa a depender totalmente de Cuidados Paliativos. “A veces nos encontramos con que viven solos, que viven en un primer piso, que no tienen quien los cuide o no tienen domicilio”, relató la profesional.
Le apasiona salvar vidas: es directora del hospital y hace guardias de emergencias en Roca
En el tiempo que llevan trabajando en ese espacio independiente del hospital, tuvieron una experiencia sorprendente de un hombre con un cáncer que sigue peleándola y vive aún, doce años más de lo previsto.
Sartori dijo que también hay casos de hijos que claudican en el cuidado de sus familiares. “Siempre hay una madre para cinco hijos, pero resulta que después no hay cinco hijos para una madre”, relató.
En Roca, el equipo está compuesto por cuatro médicos, cinco enfermeros y se espera la incorporación de un psicólogo. Trabajador social no tuvieron hasta ahora. Los equipos deberían ser interdisciplinarios: médicos, enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales.
“No solamente es un cuerpo el que duele y tiene síntomas, sino también es un ser social, psicológico y espiritual”, fundamentó Sartori.
El rol del psicólogo es fundamental ya que ayuda al paciente a transitar el paso a la muerte y también es quien acompaña a los familiares en duelo cuando lo requieran, inclusive en casos de duelos traumáticos.
“La idea es que el paciente pase lo mejor posible lo que le quede de vida, sin sufrimiento. Y la verdad es que quedamos muy agradecidos con el tratamiento, más allá del desenlace final de mi mamá”, contó el hijo de Marta.
En la Provincia hay en total cinco unidades complejas de Cuidados Paliativos: Roca, Cipolletti, Bariloche, Regina y Viedma. La palabra «Paliativos» proviene del latín “Palium” que significa manto, poner un manto de piedad a los síntomas que causa la enfermedad.
El primer «Hospice» en un hospital público de la región
El servicio está en etapa avanzada de construcción de un «Hospice» en el predio donde funcionan. Se trata de un centro de alojamiento y/o internación para personas con enfermedades terminales con atención médica, que funciona como una casa.
Un arquitecto, hijo de una ex paciente, donó los planos y se empezó a construir con fondos solidarios. No vinieron del Estado, sino que surgieron como nació el servicio: desde los aportes financieros de distintas entidades, familias, donaciones y gran cantidad de actividades realizadas para recaudar fondos.
En este caso habrá cupo para cuatro personas, sin hogar o que no tengan quien los cuide. “Para que puedan estar acá con nosotros, como en una casa al cuidado de los enfermeros, los médicos y los voluntarios”, contó la médica.
Desde el servicio, todos los años dictan un curso de voluntariado para quienes quieran donar unas horas de su vida a la atención de pacientes.
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