Cuáles son los desafíos del hogar que recibe a niños y niñas de madres con VIH

En la década de los ‘90, el VIH estaba signado por la estigmatización y el miedo al contagio. En julio de 1990, Silvia Casas y su familia recibieron a Emanuel, un bebé recién nacido que era VIH positivo. A partir de esta experiencia, Casas fundó la ONG Casa M.A.N.U. (Mucho Amor Nos Une), un hogar para infantes abandonados, hijas e hijos de madres con VIH.

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Casa M.A.N.U. se creó en el 2001 y, hasta el presente, 164 niños y niñas han pasado por el hogar, además de los 25 que viven ahí ahora. «De ese total, diez o doce se han revinculado con familiares biológicos«, explica Casas. Los demás niños y niñas ingresaron al sistema de adopción.

Según la Organización Panamericana de la Salud, las mujeres con VIH tienen entre 15 % y 45 % de posibilidades de transmitir el virus a sus hijos durante el embarazo, el parto o la lactancia (aunque el riesgo baja a menos del 2 % si se trata a tiempo). Es lo que se conoce como «transmisión vertical».  Al menos 120 de los niños que ingresaron al sistema de adopción desde Casa Manu lo hicieron con VIH.

Cuando aparecen familias adoptantes para los niños y niñas que dieron positivo de VIH, van a conversar con Silvia y con quienes trabajan en el hogar. «Nosotros les hablamos, les explicamos lo que es tener VIH hoy en día, que los vamos a acompañar, les presentamos al equipo médico del Garrahan. Esa gente empieza la vinculación y termina adoptando«, explica.

«Es un tema del que se habla poco. Aun las organizaciones que abordan la temática del VIH lo hacen desde la adultez, no visibilizan lo que ocurre con la transmisión vertical, de la mamá positiva al niño», añade Casas. «Es una deuda enorme que tiene la sociedad«, considera.

Un abordaje con múltiples profesionales voluntarios

«Los niños son derivados del organismo de la provincia de Buenos Aires de Niñez y Adolescencia de la Subsecretaría de Promoción y Protección de los Derechos, somos un hogar convivencial de provincia especializado, así que trabajamos con los juzgados locales», cuenta Casas. La organización se maneja en alianza con el Hospital Garrahan para la parte de infectología y el retiro de los medicamentos y con el Hospital Municipal Santamarina de Esteban Echeverría, municipio en el que se encuentra Casa M.A.N.U., en Monte Grande. A veces, también, se trabaja con el hospital en el que nació el bebé para los que llegan en sus primeros meses de vida.

«Viene una kinesióloga tres veces por semana para quienes necesitan terapia respiratoria, una enfermera otras dos veces por semana para complementar y una pediatra una vez por semana. En el hogar tenemos fonoaudióloga y quienes necesitan atención psicológica pueden acceder también. El objetivo es el multiabordaje y que cada niño o niña tenga la atención que necesita de acuerdo a sus necesidades«, explica la fundadora. 

A la mañana los niños y niñas van al jardín, quienes necesitan medicación la toman antes de salir. Ahí juegan, se divierten. En el hogar, por la mañana, solo quedan los bebés y quienes van a la escuela por la tarde. En ese tiempo, se ordena todo, las habitaciones y los espacios comunes. «Todo es como una casa cualquiera», explica Casas. Por la tarde tienen clases quienes van a la primaria y a la secundaria, hay algunos que ya están terminando su etapa escolar”, detalla. 

Fuera del horario escolar, los chicos y chicas juegan y, en algunos casos, tienen sesiones de estimulación o psicopedagogía con especialistas que van al hogar. «La mayoría de todas las personas que vienen a hacer esos cuidados especiales son voluntarios. Algunas son chicas que se recibieron hace poco, pero ya estaban en Casa MANU como voluntarias. Es muy importante que la gente quiera estudiar y se sienta tocado por una misión y participe como voluntario«, afirma Casas.

«Vivimos momentos terribles con niños en situaciones de vulnerabilidad profunda, con enfermedades oportunistas —aquellas que son más frecuentes y graves en personas con VIH— tremendas. Niños de siete u ocho años con su salud severamente afectada, desnutridos, con cócteles de medicamentos abandonados, lo que hace que el virus se exacerbe aún más», recuerda Casas. Y destaca  que el mayor deseo para quienes trabajan en un hogar como ese es «que los niños y niñas salgan en adopción». Y remarca la importancia de derribar los prejuicios en cuanto a la adopción de niños grandes.

La historia de Silvia y Emanuel

En los ‘90, Casas y su marido integraban un servicio de la Iglesia Católica, Hogares de Belén, que brindaba hogares temporales a niños y niñas antes de ser judicializados. Tenían tres hijos biológicos de nueve, diez y once años. 

«Un día llamó la coordinadora del servicio y dijo que tenía un bebé hijo de una mamá con VIH, que estaba internada, pero una vez que tuviese el alta seguro querría recuperar a su nene. Había que llevarlo al médico porque tenía sífilis y había tenido hepatitis B«, recuerda Casas. «Hablé con mi marido y dijimos que sí, al parecer nadie más se animaba a recibir al bebito, así que sentimos que nos necesitaba».

«Era una tarde soleada de julio, el marido de la coordinadora lo llevó a casa, me dio una bolsita con medicación y otra con algo de ropa y me lo puso en brazos. Lo destapé y me encontré con unos ojitos negros, abiertos y profundos», rememora. Ese mismo día Emanuel fue llevado al hospital, en los días siguientes le hicieron los controles correspondientes y empezó con los tratamientos que había disponibles en esa época. 

Su mamá biológica, finalmente, falleció. Pero la familia, que inicialmente era transitoria, se volvió en la definitiva. «Vivimos ocho años increíbles, maravillosos, porque vivíamos el día a día. Disfrutábamos con él, salíamos a pasear, sus hermanos lo amaban y cuidaban», relata Casas. «Siempre confiamos en lo que nos dijeron los médicos y los especialistas, esa era nuestra única fuente de información, no los rumores y prejuicios de la época», añade.

«Manu murió a los 20 días de cumplir ocho años y muchas personas quedaron sin saber qué era lo que realmente tenía. Nosotros siempre decíamos que tenía un problema con las defensas, que era decir lo mismo con otras palabras. No le dábamos la intensidad que tenía la palabra sida, que en ese momento era asociada a la muerte, con ‘si lo toco me contagio’, ‘si le cambio los pañales, me contagio’, ‘si llora, las lágrimas me pueden tocar y me contagio’. Todo eso que había que desmitificar y que con el correr de los años sucedió», cuenta.

Fundar Casa M.A.N.U.

El sistema inmunológico de Emanuel empezó a decaer y se contagió de una enfermedad oportunista. En ese entonces, la terapia antirretroviral no estaba disponible en la Argentina. «Después del duelo, pensé que esto no podía quedar así. Habíamos aprendido muchísimo de la patología, teníamos buena relación con los médicos del hospital, teníamos mucha información sobre qué hacer«, dice Casas.

Las primeras campañas que hicieron fueron para conseguir un lugar en el que instalar la organización, buscaban una casa que pudiesen tener en comodato y consiguieron un departamento de una familia que no podía venderlo. «Armamos la sociedad civil M.A.N.U., con eso listo, recibimos donaciones de muebles, de ropa. Nos la pasábamos pintando y arreglando todo. Luego fuimos al juzgado, ahí me conocían todos porque sabían la historia de nuestra familia. Les dijimos que habíamos abierto un hogar con voluntariado, con padrinazgos para que nos ayudasen con la comida y que cuando tuviesen niños o niñas hijos de personas con VIH, nosotros nos haríamos cargo», relata la madre de Emanuel.

«Teníamos toda la articulación para retirar los remedios, en ese momento ya había más tratamientos. Yo había trabajado como voluntaria 20 años en la Cruz Roja y llevaba tiempo dando talleres en todo el país sobre el VIH, tenía conocimientos incorporados y podía capacitar a las personas», dice. «Hicimos de la práctica una teoría. Hubo un aprendizaje constante porque en la evolución del virus teníamos que aprender cada vez más cosas para saber dar respuesta de lo que les pasaba a los niños y al trabajo que decidimos hacer en la comunidad: talleres de sensibilización sobre VIH/sida. Que en la comunidad se aprenda y que las barreras de discriminación se achiquen, nuestros niños iban al jardín, algunos llegaban al secundario y la comunidad tenía que estar informada«. 

Casa M.A.N.U. estuvo siete años en ese departamento, hasta que el espacio dejó de alcanzar porque había trece niños y niñas, con cunas por todos lados, y la demanda seguía creciendo. Así que se mudaron a la casa en la que se encuentra hoy la ONG.

«Tuvimos que preparar a voluntarios para que se quedasen en el hospital con los niños y niñas que tenían que ser internados. A veces, entraban al hospital a cuidar un niño un día y no salían hasta una semana después. No teníamos tanta gente para cubrir la casa 24/7 y el hospital», recuerda Silvia.

«Hasta donde sé, nosotros somos el único hogar en la Argentina especialmente abocado a la temática del VIH. Nuestro caso particular es que sostenemos las adherencias a los tratamientos de los nenes y nenas que ingresan, la atención en los primeros meses de vida es fundamental», explica. 

Según UNICEF, aproximadamente 2,8 millones de niños, niñas y adolescentes en el mundo viven con VIH. Para combatir la enfermedad, esta organización enfatiza la importancia del acceso a servicios para las mujeres embarazadas que la tengan y, así, frenar el contagio a sus bebés.

Además, la atención pediátrica y tratamiento es fundamental desde los primeros años de vida. Con esa premisa, en el hogar que Casas creó inspirada por Emanuel, los especialistas y voluntarios trabajan todos los días para poder construir infancias felices y plenas, para que los niños, las niñas y los adolescentes que no tienen familia y son hijos de madres con VIH, puedan acceder a los derechos fundamentales de toda infancia.

Este contenido fue originalmente publicado en RED/ACCIÓN y se republica como parte del programa «Periodismo Humano», una alianza por el periodismo de calidad entre RÍO NEGRO y RED/ACCIÓN.