¿Por qué es el día de las enfermedades raras?

Este domingo 28 de febrero se conmemora en todo el mundo el día de las enfermedades raras, una jornada para conocer más sobre esos diagnósticos que son pocos frecuentes o tienen poca prevalencia en la población.

Se estima que una persona con este tipo de patologías espera una media de cuatro años para obtener un diagnóstico certero en cualquier lugar del mundo, y en un 20 por ciento de los casos transcurre más de 10 años.

De acuerdo a la definición de la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7 mil enfermedades raras que afectan al 7 por ciento de la población mundial.

Se estableció en 2008 y corresponde al último día del calendario de febrero. Su origen, en realidad, está basado en el 29 de febrero, día que aparece una vez cada cuatro años y que puede considerarse raro.

Fue a partir del año siguiente cuando la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras se hizo global y se extendió a diversos países del mundo, como Estados Unidos, China, Australia, Rusia y países de Latinoamérica.

Según la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS), su conmemoración apunta al tratamiento insuficiente que existe de muchas de estas enfermedades, así como a la carencia de redes de apoyo a quienes las atraviesan y sus familias.

Las estadísticas indican que, en su mayoría, se trata de enfermedades crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por tener un comienzo precoz en la vida – 2 de cada 3 aparecen antes de los dos años – y dolores crónicos – 1 de cada 5 enfermos -.

A las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.