Las enseñanzas del autismo en primera persona
Luego de recurrir a muchos psicólogos, Agustina Videla encontró un traje a la medida de su hijo, que le permite conectarse y entenderlo. Con ese descubrimiento escribió “Único, del Autismo a la Neurodiversidad” , el relato de las enseñanzas que descubrió.
A través de su libro, Agustina Videla relata todo el proceso de acompañamiento mutuo que vivió junto a su hijo Luca. (Foto: Télam)
Reconvertirse y empoderarse para poder “entender y saber cómo tratar” a su hijo que sufría un trastorno de la personalidad, una de las variantes del autismo, fue la receta que aplicó Agustina Videla luego de recurrir a muchos psicólogos que no acertaban con un diagnóstico, hasta que descubrió que “poner etiquetas” no la ayudaba.
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Agustina logró plasmar en un libro todo ese proceso de aprendizaje para entender a su hijo Lucas, que la llevó de pasar desde la lectura de textos relacionados con la neurociencias de la educación, hasta lo espiritual, acercarse al budismo, el “mindfulness” o un simple diario que servía “de catarsis” en los momentos de frustración.
“Empecé este proceso diciendo: esta es mi situación, este es mi hijo, a nosotros nos pasa esto y en este marco esto a mí no me sirve, tengo que encontrar alguna otra forma de poder acercarme”, dijo Agustina.
Lucas comenzó a los dos años y medio a dar los primeros indicios de su trastorno y hasta los cinco no habló. Al principio los médicos le habían diagnosticado “trastorno semántico cognitivo” , pero sus reacciones no podían ser controladas.
Lo más importante de todo este proceso es “buscar algo que sea único para esa relación madre-hijo. Hay tratamientos más generalizados y familias que se sienten bien con eso, pero hay muchos otros que no y es importante no sentir que si no encaja en el diagnóstico se está perdido”, reveló esta bailarina al presentar su libro “Único, del Autismo a la Neurodiversidad. Aprendizaje de una madre”.
Agustina estuvo mucho tiempo con la idea de que no tener un diagnóstico era su culpa, porque no lo educaba bien y porque a simple vista su hijo no tenía una enfermedad visible.
“Tener un diagnóstico sirve para amparar a la obra social, te da tolerancia, te da derecho, te da ayuda, pero después hay otro proceso como padre o como madre. La idea es atravesar la frontera del diagnóstico e ir hacia lo único y singular de tu hijo”, destacó la mujer.
Lucas tiene ahora 13 años y desarrolló habilidades para la velocidad, le gusta editar, programar y hasta tiene un discurso “mejor que él de una charla Ted”, bromeó la madre, quien resaltó que es muy imaginativo y creativo.
“A veces camina contando sus propias historias”, ejemplificó. “Cuando querés ayudarlo y no encontrás la forma , entrás en la desesperación. Y en mi caso tuve que descubrirme cómo puedo ser más paciente y tolerante que él. Es enfocar todo y mirarlo desde otra perspectiva, encontrar la forma de desarrollar habilidades que me permiten decir ‘si él es inflexible, bueno, yo puedo ser un poco flexible”, aseguró Agustina.
Desde los dos años y medio de la primera consulta con un neurólogo hasta los ocho años fue el tiempo que le llevó ese proceso personal de aceptación. Entre los ocho y los diez años inició un tratamiento más intenso en un instituto neurológico, mientras ella “se leía todo”. Es que ya había tomado la decisión de decir “esto lo voy a sacar adelante, voy a hacer lo que tenga que hacer para poder encontrarme con mi hijo”.
Ese instituto no daba resultados e ingresó en un terreno en el que se propuso: “No se si voy a hacer las cosas mejor, pero lo voy a hacer en forma más personalizada, sin una receta generalizada”.
Entonces se metió en la escuela de su hijo y daba clases de mindfulness con todos los chicos, hasta que vio que ese ciclo no podía funcionar más. “Yo tengo una familia valiosísima que aceptó esta situación, pero es necesario que se capacite a los padres, porque ellos son los principales interesados en sacar a su hijo adelante. Esto es como una calesita donde los profesionales médicos se suben una vuelta, en cambio los padres van a estar toda la vida”, detalló Agustina.
La mujer contó que pasó por “una lista interminable de psiquiatras, algunos mejores y otros peores, pero el que está al lado siempre es uno y eso hay que capitalizarlo de alguna manera”.
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Según explicó Agustina “cuando se está tan preocupado, a veces uno pierde de vista el valor del trato humano, de la empatía, de la escucha que debe tener un profesional. También necesitás a alguien que te lo recuerde y cuando encontré un grupo de profesionales que le dio valor al aprendizaje como madre, me sentí empoderada”.
Lucas tiene un poco de dislexia y hay veces que camina “como hipnotizado” pensando “sus propias historias”, dijo la madre y agregó que “cuando me empecé a soltar con él me di cuenta que tiene una creatividad increíble y que si se enfoca puede llegar a hacer grandes cosas”.
Para terminar, en cuanto a su libro, resumió: “Mi motor fue hacerle un traje a medida a mi hijo, y para hacerlo hay que congeniarlo con él. No resignarse y decir esto es así, hay que hacer la cosas como él las necesita”.
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