La historia de amor que unió a una familia y una niña con discapacidad

Sandra nunca había dicho te amo. Durante varios años no tuvo a nadie para expresarle esas palabras. Desde su nacimiento, solo había luchado en soledad por vivir.
La niña creció en un mundo demasiado pequeño. Recién a los 10 años, celebró su primer cumpleaños. No sabía lo que era una torta. Tampoco un paseo y muchos menos que la abracen con afecto.
Hoy, tiene 13 años. Ya no tiene la mirada apagada, sonríe de manera espontánea y, sobre todo, está rodeada de amor.

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“¿De quién es mamá?”, le pregunta Florencia, mirándola a los ojos, mientras la tiene sentada sobre sus piernas. Sandra la abraza y con las manos dibuja en el aire un corazón que contiene a las dos.
La nena tiene síndrome de Down y otras complicaciones con las que debe pelear todos los días.

No habla. Sin embargo, con gestos expresa con claridad sus sentimientos.
Sandra nació el 14 de noviembre de 2007, en el hospital Ramón Carrillo de Bariloche. La derivaron de urgencia al hospital Italiano, en la ciudad de Buenos Aires, para una cirugía del corazón. Sobrevivió.
Pero su madre biológica no pudo hacerse cargo de la pequeña y tampoco su padre. Sus nombres quedaron en una partida de nacimiento.
La nena creció sola y pasó varios años en una institución que trabaja con personas con discapacidades en Bariloche. Allí, Florencia la conoció. La pequeña entró de inmediato en su corazón y nunca más se volvieron a separar.

Hace un mes, la jueza de Familia de Bariloche, Marcela Trillini, dictó la sentencia que le otorgó la adopción de la nena. Pero habían empezado en octubre de 2017 a caminar juntas.
Florencia Souto cuenta que trabajaba como administrativa y le pidieron que llamara a Sandra. Pensó que era una mujer adulta. Todos en esa institución eran mayores. Apareció la nena corriendo, la abrazó y le dijo mamá. “Fue amor a primera vista”, afirma Florencia.

“Cuando regresé a la casa le conté a mis hijos y ellos quisieron conocerla”, relata. Su hija, Ana Paula tenía entonces 5 y Ezequiel (o Tomi, como le dicen) 10 años.
Comenzaron a visitarla para acompañarla a pasear, la llevaron de campamento y la nena comenzó a tener otra vida social. Salió de las cuatro paredes en la que estuvo durante 7 años.

Inclusión

“Ezequiel y Ana Paula enseguida la incluyeron y la quisieron como hermana”, sostiene la madre. Los tres decidieron pedir la guarda judicial de la nena. “Lo que hicimos lo hicimos desde el amor”, afirma Florencia.
Pero la salud de la nena comenzó a complicarse. Florencia, con el apoyo de sus dos hijos, resolvió ir por la adopción. Pensó que era un camino complicado. No tenía el dinero para pagar los honorarios de un abogado. Pero apareció el defensor público civil Facundo Barrio Martín, “que me acompañó un montón”.

Mientras la madre relata la historia, Sandra vuelve a conectarse al concentrador de oxígeno que empezó a usar hace un año porque tiene insuficiencia respiratoria. Juega y al mismo tiempo se enoja. Su madre con el mismo afecto que la contiene, la corrige.

Florencia dice que cuando llego a su hogar la nena tomaba pocos medicamentos. Pero su salud la pone a prueba todo el tiempo y la epilepsia no le da respiro. “Nos costó un montón asumirlo como familia”, admite Florencia.
En los años que lleva con ellos, Sandra Milagros superó dos cirugías. “Una duró como catorce horas y Ezequiel estuvo todas esas horas en el hospital”, comenta.
“Ana Paula es la que le arma su mochila cuando se tiene que internar”, dice. “Sandra adora a sus hermanos”, asegura. “Con Sandra aprendimos a ser enfermeros, doctores, neurólogos”, sostiene Florencia y sonríe.

“Nosotros corremos contra el tiempo”, explica. “Sabemos que después de una internación (a causa de severas convulsiones por la epilepsia) va a estar bien quince días y los aprovechamos al máximo”, destaca la madre. Van de campamento con la silla de ruedas y el saturador de oxígeno o salen a caminar. “Cuando hay actividades en la escuela tratamos de ir todos”, asevera. Muestra, con orgullo, un video de un acto escolar donde Sandra fue escolta de la bandera.

El objetivo es que la nena disfrute la vida rodeada de afecto. Ana Paula y Ezequiel usan la silla de ruedas en un intento por demostrarle a Sandra que no hay diferencias entre ellos.

Florencia cuenta que una de las cosas que más le gusta es comer asado en familia. “Su abuelo (padre de Florencia) le hace los asados”, enfatiza.
Por eso, cuando está internada le dicen que se mejore para ir a la casa de los abuelos a comer asado.
Florencia destaca que su familia es fundamental. Cuando trabaja, su madre le ayuda a cuidar a la niña. “Ella es una agradecida de la vida”, sostiene.

Una oportunidad

Florencia explica que decidió abrir las puertas de su casa para relatar la historia de Sandra “para que otros pibes tengan la misma oportunidad”. Su deseo es que las personas puedan adoptar “sin rótulos, sin etiquetas. Que les demos la misma posibilidad a los niños que tienen 5 o 14 años”.

“Los cuatro vamos siempre a la par”. “Lo que la va a salvar a Sandra es el amor; no tenemos otro recurso”, afirma, convencida, su madre.
Sobre una pared blanca del departamento donde vive la familia hay un mensaje. Florencia explica que decidieron ponerlo “porque nos define como familia”.

Dice: “Las mejores cosas de la vida, no son cosas”.

Las convocatorias vigentes

La coordinadora del Registro Único de Aspirantes a Guarda con Fines Adoptivos de la Provincia de Río Negro (Ruagfa), Virginia Franco, informó que hay 4 Registros que funcionan en Viedma, Roca, Bariloche y Cipolletti.
Dijo que había hasta el momento 154 familias inscriptas, “de las cuales 128 son las que actualmente están disponibles”. Aclaró que estos “son datos dinámicos” y se actualizan de manera permanente en cada una de las circunscripciones judiciales.

Mencionó que en Viedma hay -por ahora- 30 familias anotadas en el registro, 46 en Roca, 54 en Bariloche y en Cipolletti, 14 familias.
Franco aclaró que solo pueden adoptar quienes se encuentren inscriptos en el Registro de Adoptantes de su ciudad. “Esa inscripción es única, gratuita y válida para todo el país”, destacó.
Pueden adoptar los que están “unidos en matrimonio, ambos integrantes de una unión convivencial o una única persona, mayores de 25 años.
Explicó que antes de presentar la solicitud de inscripción es obligatoria la participación en los Encuentros Informativos para personas interesadas en la adopción organizados por el Ruagfa.
Comunicó que hay cinco convocatorias públicas vigentes: todas son de adolescentes de entre 14 y 17 años. Tres de Viedma y dos de Bariloche. Estas convocatorias públicas son excepcionales y se realizan únicamente cuando se agota la búsqueda de familias, primero en el Registro Provincial, luego en los Registros de la Región y por último la búsqueda se amplía a todo el país.

Proteger los derechos del niño

“La finalidad que consigna el artículo 594 del Código Civil y Comercial de la Nación respecto de la adopción, como una institución jurídica cuyo objeto es proteger el derecho de niños, niñas y adolescentes a vivir y desarrollarse en una familia, se encuentra sobradamente cumplida en este proceso, teniendo en cuenta la historia de vida de la niña, el vínculo que se creó y fluyó naturalmente con la mujer adoptante y su familia. El amor y dedicación brindados por cada uno de ellos, que hacen que la joven se sienta querida, contenida y cuidada como hermana y como hija, lo cual revela la actual realidad socioafectiva de esta familia y su calidad como personas”. Marcela Trillini, jueza de Familia de Bariloche.