Día Mundial del Síndrome de Down: los prejuicios y la falta de oportunidades
La Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (Asdra) realizó un relevamiento y los resultados fueron preocupantes: un 85% de las personas con síndrome están fuera del mercado laboral; y el 43% no ingresó al secundario. El caso ejemplo de Martín.
Un dato importante es que un 66% de las personas con Síndrome de Down no posee Certificado Único de Discapacidad, algo indispensable para la cobertura médica y la estimulación temprana.
Hoy se conmemora una vez más el Día Mundial del Síndrome de Down, y es un buen contexto para repasar algunas de las estadísticas al respecto, que abarcan desde el ámbito educativo al laboral, pasando por las cuestiones de salud.
Según un relevamiento de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (Asdra), un 43% de las personas con Síndrome de Down mayores de 12 años aun no ingresó al secundario, mientras que el 17% de entre 3 y 16 años no lo hizo en sistema educativo.
Esta encuesta fue realizada por la entidad conformada por padres, familiares y personas con esa condición, que se creó hace 34 años en la Ciudad de Buenos Aires, es una base de datos dinámica de personas con síndrome de Down del país, que recolecta, actualiza y clasifica toda su información de manera inteligente. “Nuestro objetivo es desarrollar estadísticas y visibilizar las problemáticas que atraviesa esta población, para generar demandas en tiempo real dirigidas a los organismos responsables de resolverlas”, explicaron desde Asdra.
Para el análisis, se tomaron más de 2.800 personas que cargaron sus datos a la web sindromedenumeros.com. De ese total, un 53% fueron mujeres y un 47% varones, con una prevalencia de la franja etárea 0-17 años (68%). Asdra solicita que aquellas familias que quieran sumen sus datos a la web, de forma que se pueda recopilar con mayor detalle un panorama nacional. Según el Registro Nacional de Anomalías Congénitas (RENAC) son 1.063 los niños y niñas con Síndrome de Down que nacen por día en la Argentina.
De la encuesta podemos extraer, por ejemplo, que el 48% de las personas con síndrome mayores de 12 años no ingresaron aún al secundario, mientras que un 17% de las personas entre 3 y 16 años ni siquiera entraron al sistema educativo. ¿Algo más? Sí: solo un 3% llegó al nivel universitario o terciario.
En relación a la situación laboral de los mayores de 18 años, Asdra indicó que el 85% está fuera del mercado laboral, que 66% no cuenta con formación para el empleo y que el 93% de quienes si están preparados, no acceden a un trabajo. “Debemos avanzar en la efectivización de los derechos de niñas, niños y adolescentes con síndrome de Down”, dijo el Defensor del Pueblo Adjunto de la provincia de Buenos Aires, Walter Martello; quien precisó que el Observatorio de Derechos de Niñas, Niños y Adolescentes (NNyA) que tiene a su cargo, se sumó a la campaña internacional que se destaca con el hashtag #InclusiónSignifica.
Martello explicó que el objetivo global 2022 de la campaña “apunta a fortalecer, abogar y reivindicar la igualdad de derechos para las personas con síndrome de Down”. Si bien ha habido avances en los últimas dos décadas respecto al reconocimiento de derechos, aún queda “mucho por hacer”, agregó. “Es necesario que el Estado mejore su base de datos y de estadísticas de las personas con síndrome de Down para poder diseñar políticas públicas que apunten a la plena inclusión”, opinó.
A su vez, consideró necesario “trabajar para evitar que sigan registrándose casos de familias que tiene que ir a la Justicia para que prepagas y obras sociales cubran la prestación de las maestras integradora y/o psicopedagoga”. El Defensor del Pueblo Adjunto remarcó que también es clave “avanzar en la desburocratización para la renovación del Certificado Único de Discapacidad (CUD) en los casos de discapacidades permanentes e irreversibles, sin perjuicio de los controles periódicos que puedan exigir las Juntas Evaluadoras”.
El estudio también tuvo un enfoque en las cuestiones relacionadas a la salud: se precisó que el 66% no tiene su Certificado Único de Discapacidad (CUD), indispensable para la cobertura médica y la atención de la estimulación temprana, entre otras cuestiones. En ese mismo rango etario de niños y niñas, el 58% no tiene cobertura médica, pese a que está garantizado por la Convención Internacional de las Personas con Discapacidad, que desde el 6 de junio de 2008 goza de jerarquía constitucional.
Finalmente, entre los datos recabados se informó que solo el 0,14% de las personas con Síndrome de Down registradas “viven solas”.
La historia de Martín
Un joven de 22 años con síndrome de Down, que además es DJ, toca la batería y este año comenzó una pasantía laboral mientras hace un curso universitario de formación para el empleo, es el ejemplo de los logros y actividades que pueden hacer las personas con esa condición genética como parte del proceso de educación junto a la familia y especialistas para lograr una vida independiente, algo que hace 30 años atrás era impensado.
El protagonista de esta historia es Martín Cytrynbaum, vive con sus padres en el barrio porteño de Almagro, y desde principios de año comenzó a trabajar en el hotel NH mientras cursa Formación para el Empleo en Ámbito Universitario en la Universidad Católica Argentina.
“Estoy trabajando en el hotel, donde soy ayudante de lavadero, hacemos distintas tareas, como doblar toallones, limpiar o ser ayudante de cocina. La verdad es que me sentí bien de hacerlo, tengo compañeros con los que trabajamos, tenemos un horario para comer, donde hablamos, y ellos me ayudan”, contó Martín.
Su padre, Alejandro Cytrynbaum, es el presidente de Asdra y asegura que “siempre digo cuantas angustias se evitarían las familias si supieran lo que va a poder hacer su hijo”.
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