La decisión de donar médula ósea es dar vida en vida
Es una esperanza de recuperación para personas con enfermedades hematológicas como leucemia. Casos de pacientes de la región generaron conciencia y se incrementó el registro de potenciales donantes. Historias de los extremos de esta acción solidaria.
Solo uno de cada cuatro personas que necesita un trasplante de células progenitoras hematopoyéticas (CPH) -o de lo que se conoce como médula ósea- consigue compatibilidad genética con un familiar. Ante las bajas chances, la opción de un donante no emparentado gana fuerza. Existe un registro, sumar voluntarios es el desafío. “Alguien en el mundo puede estar necesitándote”, se remarca desde el Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (Incucai).
Los expertos aseguran que el trasplante de las células presentes en la médula ósea es quizá el mejor tratamiento para los enfermos de leucemia pero no siempre es posible, sobre todo, por la dificultad en encontrar donantes. La primera opción es buscar donantes compatibles en la familia, alternativa que funciona en el 30 % de los casos. Si no hay parientes compatibles, se accede a las bases de datos mundiales.
Dolor como motor
Un desmayo en un supermercado de Cinco Saltos marcó el principio de una lucha para Mía (6), que recibió el diagnóstico del Leucemia Mieloide Aguda (LMA) a pocos días antes de celebrar el año nuevo. Desde el 28 de diciembre y hasta hoy, permanece internada en Buenos Aires. En los meses de duro tratamiento, su familia se hizo eco de la importancia y necesidad de promover la donación de médula. Son de Centenario y en la localidad ya hubo una campaña masiva de registro de donantes.
“Nos dijeron que de los tres tipos de leucemia era el peor de todos. Vinimos con un pronostico no muy alentador, pero salió todo bien”, comentó Carlos Rivas, papá de la nena que junto a la mamá de Mía, Angela Villablanca y otro de sus hijos, Santino, viven en Buenos Aires y los médicos estiman que estarán allá hasta agosto.
Su hija hasta entonces sana, que iba a nadar y jugaba al hockey, empezó a recibir quimioterapia. “En la primer punción, después de días de quimio, nos dicen que no hay mas células malas. Ya supero el tercer protocolo de quimio, nos dijeron que como respondió bien al tratamiento no va a hacer falta un trasplante”.
Queremos a través del dolor hacer algo, promover la donación de médula ósea porque hay tanta gente que la necesita y no tiene compatibilidad. Hoy nosotros no necesitamos para Mía pero no sabemos en el futuro
Carlos Rivas, papá de Mía
La familia desde Buenos Aires promocionó la donación y el 28 de febrero pasado una campaña reunió a un centenar de personas que se registraron para donar.
Celebran más donantes
La movilización de la familia de un nene de Roca con leucemia para conseguir donantes de médula durante el año pasado, que impulsaron campañas que incluyeron hasta la realización de un spot que se replicó en redes sociales y canales locales de televisión, surgieron efecto en el área de Hemoterapia del hospital Francisco López Lima de Roca. El número de donantes registrados en el servicio aumentó en un 160% y el nosocomio recibió una distinción de Incucai por la suba.
“Cuando hay demanda generalmente es de niños, y eso los moviliza mucho”, apuntó Sebastián Carbonetti, técnico en Laboratorio Clínico que se desempeña dentro del área del hospital de Roca, en donde funciona uno de los 148 centros de registro de donantes de médula ósea del país.
En el 2017 llegamos a 56 donantes. En el 2018 a los 148 y en lo que va de este año sumamos 50 muestras por mes
Sebastián Carbonetti, técnico en Laboratorio Clínico
Lo que falta, según dijo, es información. “No hay tanto conocimiento. Incluso no hay tanta integración entre educación y salud, debería trabajarse en la escuela desde la primaria porque los chicos son grandes multiplicadores”.
El proceso
A partir de la toma de una muestra de sangre se realiza un análisis de código genético en el hospital Garrahan de Buenos Aires. Entre 6 y 8 meses se extiende dicho estudio hasta que se dictamina si es apto para ingresar a la base informatizada del Registro Nacional que, a su vez, integra una red internacional que tiene a la fecha 34.752.504 millones de donantes registrados, de las cuales 778.306 son unidades de sangre de cordón umbilical.
Desde Río Negro hasta EE. UU.
Cuando sonó su celular no se imaginó que era una llamada de Incucai. Escuchó que era 100% compatible con una persona argentina que vivía en Estados Unidos y necesitaba un trasplante de médula ósea. “Le dije que sí, ni lo dudé”, recordó la roquense Micaela Apablaza (27), una de las tres personas rionegrinas que fueron seleccionadas como donantes durante el año pasado.
Viajó a Buenos Aires para hacer una serie de estudios en el hospital Alemán y 15 días después le confirmaron que los resultados eran positivos. Volvió para realizar la donación acompañada por su pareja. Eligió el método de extracción por sangre, por lo que en los tres días previos le colocaron vacunas.
“A lo último me había dado miedo, pero para el fin de la obra no importaba. Me concentré en que alguien lo necesitaba”, apuntó la joven, que tiene una hija de 4 años.
Luego de hacer efectiva la donación el pasado 3 de mayo, las células madres de la roquense viajaron hasta Estados Unidos.
Micaela había expresado su voluntad de concretar el acto solidario hace más de cinco años. “Ya era donante habitual de sangre. Y me acuerdo que una vez fui con una amiga y nos explicaron sobre el registro de donantes de médula. Me acuerdo que mi familia tenía miedo, es que creo que a los adultos les falta información. Después les fui explicando y fueron entendiendo como era”, comentó.
“Siempre me gusto donar sangre. Tenía el hábito de ir cada tanto, seguro dos veces al año. No hay otro donante en mi familia, nunca tampoco tuve charlas en la escuela, pero yo lo quería hacer”. Al año del trasplante el Incucai puede liberar datos. Le gustaría conocer al destinatario.
Río Negro, cerca de triplicar los inscriptos en dos años
Son 2.286 los rionegrinos que se encuentran inscriptos como donantes de CPH. Hasta el año 2015, solo 800 eran los inscriptos, por lo que representa un aumento notable del 285% en casi dos años y medio. “Es el resultado de las actividades de promoción, concientización y el trabajo de voluntarios y servicios de hemoterapia habilitados para la inscripción”, destacó Leonardo Uchiumi, referente de Cucai en la provincia.
El especialista informó que tres rionegrinos fueron seleccionados como donantes, de los cuales dos fueron finalmente efectivos, siendo sus receptores uno de Argentina y otro del extranjero.
Desde fines de octubre de 2018, el Hospital Área Programa “Artémides Zatti” comenzó a realizar colectas de sangre de cordón umbilical que es otra fuente de CPH, siendo al momento la primera y única institución de la Patagonia con convenio con el Banco Público de Sangre de Cordón Umbilical del Hospital Garrahan.
“Las etnias mayoritarias tienen altas posibilidades de encontrar más de un donante compatible. Sin embargo, existen en el mundo regiones con poblaciones originarias, sus descendientes y su combinación con corrientes migratorias. Esto se traduce en una combinación genética única no se repite en ninguna parte del mundo disminuyendo notablemente la posibilidad de encontrar un donante compatible. Mientras más donantes de la región haya, una persona con ascendencia de población originaria tendrá más chances de encontrar un donante entre los registrados de la región que en el registro mundial”, explicó.
En Río Negro los interesados se pueden inscribir en hospitales de Bariloche, Cipolletti y Roca, como así también en el sanatorio Juan XXIII de Roca y la clínica Viedma.
El año pasado 25 neuquinos recibieron un trasplante
En la provincia de Neuquén hay 2.921 personas inscriptas como donantes voluntarias de médula ósea. En la capital el Centro Regional de Hemoterapia es el lugar dónde se puede expresar la voluntad de ser parte del registro.
Sandra González Cruz, referente provincial de Donación y Trasplante del Cucai Neuquén, aseguró que el año pasado “25 neuquinos recibieron trasplantes de médula ósea y en dos casos se recurrió a los registros”.
Los donantes voluntarios inscriptos tienen la posibilidad, si son requeridos por el registro, de donar vida en vida a través de un acto voluntario, libre, gratuito y solidario
Sandra González Cruz, referente provincial de Donación y Trasplante del Cucai Neuquén
Agregó que “es importante inscribirse en el registro, porque es muy difícil tener un gemelo idéntico y si así surge, y nos toca llamarlos, será una oportunidad para brindarse a quien lo necesita, con confianza en el sistema sanitario, basado en la accesibilidad, equidad y eficiencia, con la premisa de que cada año un mayor número de inscriptos dé un atisbo de esperanza a quien padece una enfermedad pasible de trasplante”.
Quienes quieran formar parte del registro deben dirigirse, en la ciudad de Neuquén, al Centro Regional de Hemoterapia, ubicado en Teodoro Planas 1.915. El horario de atención es de 8 a 14 horas.
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