La dislexia, un trastorno invisible

SALUD

La dislexia es un trastorno neurobiológico de origen genético, aceptada universalmente por la Comunidad Científica Internacional. Es la principal alteración de las llamadas “Dificultades Específicas del Aprendizaje” (DEAS), y es considerada la primera causa de fracaso escolar.

Los niños que tienen esta dificultad, presentan sistemáticamente un sufrimiento oculto para los que lo rodean, llámense padres, docentes, médicos o especialistas, ya que la dislexia carece de características físicas lo que la hace invisible para la mayoría de ellos. “Lo que no se ve, no existe”.

En la Argentina, La Asociación DISFAM (Dislexia y Familia) fue creada en mayo del 2013, por un grupo de padres y profesionales que -al no encontrar una institución dedicada al tema- sintieron la necesidad de dar a conocer este trastorno con los avales científicos necesarios, a fin de “hacer visible lo invisible” y ayudar a los chicos disléxicos y a sus familias.

El Dr. Gustavo Abichacra, médico pediatra y Presidente del Comité Científico de DISFAM, nos asegura que, “hoy podemos afirmar que entre el 10% y 15% de la población es disléxica, y que -a pesar de poseer capacidades cognitivas suficientes como para desarrollarse de manera correcta y destacarse en sus vidas-, al no contar con las herramientas necesarias, y al no estar contemplada adecuadamente, no podrán hacerlo. La dislexia, comienza entonces a socavar la autoestima de estas personas, excluyéndolas de los grupos de pertenencia, especialmente escolares”.

“No todos los disléxicos son iguales, existen aquellos que se encuentran profundamente afectados y aquellos en los que la dificultad puede pasar prácticamente desapercibida durante toda la vida. Pero en todos los casos, un correcto diagnóstico es necesario, ya que la falta de conocimiento propio o ajeno, lleva a interpretar erróneamente el problema, y suele atribuirse la causa de sus fracasos académicos a una falta de atención, a la ausencia de una práctica adecuada o, lo que es peor, a la carencia de capacidades cognitivas”, advierte Dr. Abichacra.

Gracias a la labor de DISFAM, a finales de 2013 en la provincia de Buenos Aires se logró la disposición 59/2013 que contempló por primera vez esta dificultad en la población escolar, y el pasado 26 de agosto, se presentó el “Proyecto de Ley sobre Dificultades Especificas del Aprendizaje” de la mano de la Senadora Nacional Dra. María Laura Leguizamón.

Abichacra afirma que, “tanto la Disposición 59/2013 que sólo rige para la Provincia de Buenos Aires, como la ley que abarcará toda la Nación, van finalmente a transformar el sufrimiento oculto en algo tangible, otorgándoles a todas estas personas la posibilidad de llegar a ser alguien en la vida, ya que poseen todos los atributos cognitivos como para lograrlo. La solución está en que el sistema se adapte a ellos y no ellos al sistema”.

La obligatoriedad de la presencia de la temática en los programas de formación docente, la necesidad de la aplicación de las adaptaciones una vez realizado el diagnóstico y la obligación de cubrir los tratamientos por parte del Estado, son pilares fundamentales para que este grupo de niños alcance el rendimiento académico que merece y logre una correcta integración en los distintos grupos sociales.

En este sentido, la Psicopedagoga Licenciada Eleonora Lasala de Lanús, nos comenta que, “otro pilar fundamental es la detección temprana (etapa pre escolar); por lo tanto padres, pediatras, docentes y especialistas debemos estar muy atentos al desarrollo del lenguaje de los niños pequeños y en caso de dudas no esperar para realizar una consulta. No debemos preocuparnos o asustarnos sino saber que estamos actuando preventivamente, para lograr estimular desde el inicio los precursores de la lectura, es decir la conciencia fonológica y de esta manera ayudarlos a compensar sus dificultades y evitar mayores problemas en la futura escolaridad”.

Numerosas investigaciones en todos los idiomas demuestran que una adecuada y temprana intervención ayuda a mejorar incluso a quienes más dificultades han evidenciado. Las Psiquiatras Juliana Nieva y Mariana Ricciardi reafirman este concepto, “las consecuencias emocionales en los niños con dislexia están relacionadas directamente con la no detección de la dislexia y por ende con la no intervención temprana. En otras palabras la intervención temprana mejora el pronóstico de la dislexia y ayuda a prevenir los trastornos emocionales asociados, como por ejemplo: la depresión”.

“Tenemos muy presente –continúan las especialistas- el caso de un paciente adolescente que presentaba dislexia con un cuadro de Depresión y signos de ansiedad asociados, que hubo que tratar psicológica y psiquiátricamente. Él no sólo había abandonado el colegio, sino que también había dejado de ver a sus amistades. Presentaba múltiples dolores y quejas somáticas principalmente relacionadas al colegio. Le costaba mucho hablar de lo que le sentía pero refería ‘antes de volver al colegio me mato’. Desde niño tuvo dificultades en la lectoescritura y se vio forzado a cambiar de colegio en varias oportunidades. Si bien realizamos un abordaje multidisciplinario y presentó una muy buena evolución, sabemos que hubiera sido muy diferente la historia de este chico si la intervención en sus dificultades hubiera sido más temprana y adecuada a sus necesidades, de manera de poder trabajar con sus propios recursos y sus propias fortalezas durante su escolaridad primaria”, concluye Ricciardi.

“Como mamá uno siente alivio al saber que hay una ley que puede proteger a los niños frente a esta dificultad, pero también hay una realidad, tanto el proyecto de Ley como la disposición 59/2013, no son una solución automática al problema de estos chicos, y gran parte del trabajo debe llevarse a cabo por personas sin preparación previa, ya que salvo para aquellos profesionales abocados al tema, la dislexia aún es mal interpretada por gran parte de la comunidad que rodea a los niños”, nos aclara Mónica, madre y miembro de DISFAM.

Entonces, ¿Cómo podemos ayudar a las personas con dislexia y que No debemos hacer? La Licenciada Eleonora Lasala de Lanús, nos da algunas pautas sumamente útiles y fáciles de comprender:

“La primera ayuda, y a mi criterio la más importante, es que tanto padres como educadores comprendamos la naturaleza de las dificultades de la dislexia. Ponernos en el lugar del que no aprende correctamente ya produce un cambio.

Es más importante valorar el esfuerzo que hacen las personas con dislexia antes que los resultados académicos que obtenga. Como dice el neurólogo francés Michael Habib, ‘el niño que no logra aprender es un niño que sufre por saberse diferente, incomprendido, por ver sus esfuerzos poco o nada recompensados y a menudo por ser considerado perezoso, displicente o simplemente oposicionista. Lo que otros realizan con aparente facilidad a él le exige esfuerzos sobrehumanos, que no son tomados en consideración.

Tanto educadores como padres, tenemos que darnos cuenta de que no solamente aprendemos a partir de la lectura, y es por eso que es fundamental transmitirles seguridad para que puedan sentir que a pesar de sus dificultades lectoras pueden aprender.

En cuanto al trabajo docente, ya se han desarrollado e implementando en muchas escuelas las siguientes pautas, con muy buenos resultados para todos los alumnos, no solo los disléxicos”:

En el aula:

1) Incorporar y permitir en los disléxicos el uso de la tecnología en el aula: lectores de textos, procesador de ortografía, libros digitalizados, utilizar grabadores, permitir el uso de la calculadora entre otros.

2) Lectura en voz alta: Es muy importante no exponerlos frente al grupo de pares, en general, pedirles que lean en voz alta los avergüenza y les resulta muy estresante.

3) Trabajar explícitamente estrategias de comprensión lectora.

Para las evaluaciones:

1) El tiempo asignado para las evaluaciones tiene que ser contemplado en estos alumnos, ya que al leer más lentamente, no llegan a terminar los exámenes, a pesar de haber estudiado igual o más que sus compañeros.

2) Completar las evaluaciones de manera oral o reemplazar las evaluaciones escritas por orales los favorece.

3) En los exámenes escritos es importante que el tipo de letra sea clara y espaciada.

4) Utilizar consignas claras y cortas.

5) No penalizar, es decir bajar nota, por errores de ortografía que puedan cometer.

6) Anticipar los textos para que puedan procesarlos previamente al momento de la evaluación y que puedan destinar todos los recursos cognitivos a la comprensión de la lectura.

7) Evitar introducir cambios en la forma de configurar la evaluación, mantener el estilo que se ha practicado en clase.

8) Ofrecer supervisión al inicio del trabajo para asegurarse que comprendió la consigna.

“Sabemos que este es el puntapié inicial, para que se modifiquen muchas cosas, la capacitación docente, que los profesionales tengan otra mirada en el consultorio, que las obras sociales puedan cubrir los tratamientos pero, sobre todo, que estos chicos que son inteligentes, tengan la posibilidad de aprender, de ser comprendidos, de no ser erróneamente etiquetados y -sobre todo- que puedan sonreír cuando van al cole”, concluye Mónica.

Asesoramiento:

Dr. Gustavo Abichacra – MN 69177 – Pediatra miembro del Comité Científico de DISFAM

Lic. Eleonora Lasala de Lanús – MP 105687 – Psicopedagoga miembro del Comité Científico de DISFAM – Docente Universidad Nacional de San Martín

Dra. Juliana Nieva – MN 107028 – Psiquiatra Infanto Juvenil Instituto de Neurociencias Fundación Favaloro

Dra. Mariana Ricciardi – MN 450118 – Psiquiatra