Tiene una discapacidad, fue impulsor de una ley e inspira con su emprendimiento: La historia de Lucas
Tiene 46 años. En 2013 fue distinguido como "joven sobresaliente".
Lucas Sponda y su mamá Carmen Senguer. Foto: Gentileza.
Lucas Sponda nació con una discapacidad intelectual que marcó su vida, pero no definió su historia. Tiene 46 años y en todo este tiempo logró cosas inimaginables para él y su familia. Desde caminar solo hasta impulsar una ley y tener su emprendimiento.
Nació el 9 de marzo de 1978 en Neuquén, en un parto complicado que Carmen Senguer, su mamá, cuidadora y activista por la defensa de los derechos de las personas con discapacidad, describe como traumático. Al nacer, Lucas fue llevado a neonatología donde estuvo cinco días. “Yo era muy joven, pero sabía cantar. Lo iba a ver todos los días, le cantaba y lo acariciaba”, recordó su mamá.
Al quinto día, Lucas comenzó a reaccionar, y tras diez días en el hospital, pudo llevarlo a casa. Su mamá se había dado cuenta de que era un luchador.
El primer año estuvo lleno de incertidumbre. Los estudios confirmaron que Lucas tenía una lesión cerebral, un diagnóstico que marcó el inicio de una nueva etapa en sus vidas. “Tiene una discapacidad que se llama parálisis cerebral o encefalopatía crónica no evolutiva”.
Desde los dos años, Lucas comenzó con rehabilitación temprana. “Fue a la Escuela Especial N°6 que estaba adentro del hospital bouquet Roldán”, relató su mamá. Tras el reclamo de los papás de Lucas para que la escuela se establezca en otro lugar, lo lograron y la escuela se mudó.
Lucas fue allí hasta los 18 años. Sin embargo, él y su mamá no perdieron la oportunidad de incursionar en la inclusión escolar. “Lo intentamos en una, pero nos echaron. En otra fue bien recibido y nos dejó una experiencia muy linda”, señaló su mamá.
“Lucas quería caminar solo, tenía 10 años y todavía usaba un andador”, comentó su mamá. “Cuando llegaba a la escuela, los chicos salían al pasillo y le gritaban “Lucas camina solo”. Al final de ese año, él lo logró”, relató emocionada Carmen.
Su mamá sintió una felicidad indescriptible. “Por primera vez sentí que él era capaz de separase de mí”, expresó. “A las mamás nos pasa que sentimos que nos van a necesitar siempre, que tu cuerpo está pegado al de otra persona y yo sentí por primera vez que él se alejaba de mí”.
Lucas por muchos años caminó solo. Iba al almacén y hacía hasta mil pasos. Luego, su cuerpo no se lo permitió más y comenzó a usar la silla de ruedas. “Logramos que el médico nos diera una electrónica y la trabajamos durante cinco años porque era un aprendizaje y él tenía una discapacidad”, expuso la activista.
Sin embargo, Lucas fue evolucionando día a día. Cada vez andaba en la silla más lejos de su mamá hasta que una tarde ella se sentó a tomar mates y él solo se acercó con su silla. “Fue educado como un ciudadano libre, con toda la autonomía posible y él eso lo captó siempre”, manifestó Carmen.
El propósito de su familia siempre fue “que él sea protagonista”. Así fue que su ambición lo llevó a lugares impensados. Es que Lucas fue el motor principal de la ley 2833 que prohíbe la utilización de pirotecnia en todo el territorio provincial.
Su mamá contó que la idea surgió cuando tenía alrededor de 30 años. “Empezó a tener muchos problemas de audición y cada vez que se reventaba un globo en un cumpleaños teníamos que salir corriendo”, relató. Triste y con mucha angustia por dejar de lado su vida social, Lucas se iba a su casa.
Junto con su familia, Lucas creó el grupo No a la Pirotecnia y junto a la defensora del pueblo en ese momento impulsó la ley. Trabajaron incansablemente durante más de una década hasta que, en 2012, se logró la prohibición a nivel provincial.
Ese mismo año, Lucas fue reconocido como Joven Sobresaliente por su liderazgo vecinal. “Él siempre fue un protagonista. Si algo no le gustaba, buscábamos una solución juntos”, aseguró Carmen.
La independencia de Lucas se vio plasmada en muchos aspectos de su vida. Un día se escapó con la silla de su casa sin que sus papás se dieran cuenta. “Lo encontró un amigo en pleno centro y nos dio el aviso. Hizo 6 kilómetros solo”, contó Carmen.
Otro ejemplo de sus ganas por superar barreras es el amor por los aviones. Lucas llegó a volar solo, algo que para muchos era impensable. “Ama los aviones. La primera vez que lo logró fue increíble”, manifestó Carmen.
Hoy, Lucas vive en su propia casa, un sueño que alcanzó gracias al apoyo de su familia. Cuando salió el plan de viviendas, la familia Lucas no dudo en inscribirlo. “A nombre de quién lo van a poner” le preguntaron a Carmen. “A nombre de él porque él va a vivir ahí”, respondió.
La familia aún está en el proceso para que Lucas consiga vivir solo. Tiene que adaptarse a su casa y “empoderarse”, dice su mamá. A pesar de que vive con él, Lucas hace muchas cosas solo. “¿No es cierto que te vestís y te acostas solo?” Le pregunta la mamá. “Sí, todo solo”, responde Lucas.
Él tiene mucha autonomía. Se pasa de la silla manual a la electrónica solo por ejemplo, una de las cosas que logró la rehabilitación temprana. El lenguaje sigue siendo una complicación. El motivo, según contó su mamá, es que tiene poca vida social y entonces no tiene muchos espacios para ejercitarlo. Ahora asiste a canto para ejercitar la voz.
Este año empezó a tocar el violoncello que era de su hermana Cecilia, que falleció. “En homenaje a ella va a la Escuela de Música de Plottier”, comentó su mamá. El objetivo es conectar con el instrumento que tocaba su hermana, aprendiendo las notas básicas. También fue parte de una protesta que realizaron vecinos para que se haga una rampa sobre la calle Necochea para poder llegar al parque en el oeste de la ciudad, cerca de su barrio.
Toda familia de una persona con discapacidad se pregunta qué será de su vida laboral en el futuro. Por esto, junto a su mamá, Lucas lleva adelante un emprendimiento de cultivo de gírgolas llamado Calu, una combinación de sus nombres. Carmen se encarga del cultivo y Lucas del empaquetado y la venta en ferias.
No hay nada que disfrute más que estar con la gente, por eso, los momentos de feria son los que más disfrutan juntos. “Me gusta, es lindo”, expresó Lucas.
A Carmen le preguntan si obtiene alguna diferencia con el emprendimiento, pero para ella no es lo importante porque esa experiencia no se paga con nada. «Nada se puede comparar a la vida social, el estar en contacto. Que la gente le pague y que le entregue un producto es lo máximo”, expresó.
Para su mamá, el mayor logro de Lucas no está en los premios ni en los reconocimientos, sino en su capacidad para vivir con autonomía y dignidad. Desde su lucha contra la pirotecnia hasta su emprendimiento, pasando por su vida independiente, Lucas inspira a quienes lo conocen.
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