Noah, un niño con piel de cristal: es de Cipolletti y es el único caso en Río Negro
Viaja semestralmente a Buenos Aires con la ayuda de vecinos y amigos de Cipolletti. "Tengo que construirte fuerte para que nada te derrumbe" le repite su mamá día a día.
Noah, tiene ocho años y es el único caso en Río Negro de la enfermedad Piel de Cristal. Foto: gentileza.
Noah es de Cipolletti, cuando nació le diagnosticaron piel de cristal, o epidermólisis ampollar. Su piel es tan frágil que frente a un pequeño trauma o roce se pueden formar ampollas y luego heridas. El mes que viene viaja con su familia al hospital Garrahan para controles de rutina, «siempre le decimos a Noah que es un niño fuerte», expresó su mamá Yisel.
Noah tiene ocho años, es un niño de Cipolletti y nació con Piel de Cristal. Es el único caso de esta enfermedad en la provincia de Río Negro. «Cuando nació Noah, no tenía piel en sus manos, pies y lengua. Fue ahí cuando empezamos a averiguar que era lo que podía estar pasando» relató Yisel, mamá de Noah a RÍO NEGRO.
Los médicos atendieron a Noah en Cipolletti y por los síntomas que presentaban le recomendaron a los padres viajar a Buenos Aires al hospital Garrahan para poder brindarles un diagnostico certero. Así fue como Noah, con sólo un mes de vida, viajó por primera vez a la capital del país para recibir atención medica.
Allí fue diagnosticado con Piel de Cristal, una enfermedad que afecta su piel y sus músculos. La epidermólisis ampollar produce una piel tan frágil que al mínimo roce o calor genera ampollas, que luego se transforman en heridas difíciles de curar.
La mamá de Noah, Yisel, comentó como es el día a día de su hijo. «El es un niño muy capaz, como cualquier otro niño. Solo que los roces fuertes, el calor o el frio extremo lo lastiman por demás. Nosotros vivimos en la zona del distrito vecinal, acá no hay arboles, por ejemplo, y en el verano no nos puede faltar el aire acondicionado, Noah sale después de las ocho de la tarde a jugar» comentó.
«Tengo que construirte fuerte para que nada te derrumbe»
Los padres de Noah aseguran que la estabilidad emocional es uno de los aspectos que más trabajan. «Ahora que él es más grande comienzan las preguntas, yo siempre le digo te tengo que construir tan fuerte para que nada te derrumbe. En su cabecita trabajamos para darle fortaleza y hacemos todos los días gimnasia para que tenga fuerza y autonomía con su cuerpo» explicó Yisel.
Estar activos es la clave para que la enfermedad que tiene Noah no avance a pasos agigantados. «El tiene distrofia recesiva, su piel se rompe y se achica. Sus manos están atrofiadas y sólo tiene los pulgares. La mirada de la gente puede ser complicada, acá es casi nula la mirada juzgadora pero en Buenos Aires vivimos situaciones muy incomodas», recalcó la mamá de Noah.
El próximo viaje de Noah al hospital Garrahan será en Septiembre
En septiembre, Noah y sus papás viajarán a Buenos Aires para hacerle los controles semestrales y para realizar una consulta oftalmológica. «Vamos a aprovechar para hacerle un control de su ojo derecho. Por dentro la enfermedad le afectó la pupila, ya casi no ve. En marzo tenía una pequeña nebulosa y ahora ya casi no ve. Veremos si se puede realizar una cirugía de urgencia pero como es todo muy nuevo es un desafío» relató la mamá de Noah.
«Viajamos cada seis meses, allá lo ven especialistas de manera integral. En la ciudad o la provincia no hay equipos para todos los estudios que tenemos que hacerle. Es el único caso de piel de cristal que conocemos de Río Negro» explicó la familia. Para costear sus viajes, los padres de Noah realizan rifas solidarias, la comunidad de Cipolletti se muestra colaborativa ante esta situación.
«En la escuela todos están pendientes de lo que Noah necesita»
Noah tiene la vida normal de cualquier niño de ocho años, con algunos cuidados para evitar dañar aun más su piel. En la escuela los compañeros de grado lo ayudan en todo lo que necesita, y su Maestra de apoyo a la inclusión, lo acompaña en este proceso.
«Su MAI es como una burbuja, ella cuida que Noah no se lastime, golpee, o dañe. Las heridas que se le producen a él pueden tardar más de dos meses en cerrarse» explicó Yisel.
Además, remarcó que el vinculo que tiene Noah con sus compañeros es amoroso y de mucha compañía. «Noah tiene compañeros tremendos, lo ayudan con las tareas, lo que necesiten están muy pendientes a él» remarcaron sus padres.
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